ამირან გამყრელიძის ხედვა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მართვაზე - მკურნალი.გე

ნინო გიგიშვილი

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის ახალი თაობის მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის საკითხი ბოლო პერიოდის ერთ-ერთი ყველაზე მწვავე სადისკუსიო თემაა. დაავადებათა კონტროლის ეროვნული ცენტრის ყოფილი დირექტორი, ამირან გამყრელიძე, ამ რთულ და სენსიტიურ პროცესს სოციალურ ქსელში ეხმაურება. გამოცდილი ჯანდაცვის ორგანიზატორი საზოგადოებასა და გადაწყვეტილების მიმღებ პირებს 7 კონკრეტულ რეკომენდაციას სთავაზობს, რომლებიც დაავადების ეტაპობრივ და სისტემურ მართვას ისახავს მიზნად

- მო­გეხ­სე­ნე­ბათ, ბოლო ერთი თვის გან­მავ­ლო­ბა­ში ქვე­ყა­ნა­ში სხვა­დას­ხვა პლატ­ფორ­მა­სა და მე­დი­ა­ში აქ­ტი­უ­რად გა­ნი­ხი­ლე­ბა დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფი­ის პრობ­ლე­მა და ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე პა­ცი­ენ­ტე­ბის­თვის ახა­ლი თა­ო­ბის მე­დი­კა­მენ­ტე­ბის ხელ­მი­საწ­ვდო­მო­ბის სა­კი­თხი.

არა­ერ­თი კი­თხვა და­ის­ვა რო­გორც ჟურ­ნა­ლის­ტე­ბის და სხვა და­ინ­ტე­რე­სე­ბუ­ლი მხა­რის, ისე კო­ლე­გე­ბის მხრი­დან, რა­ტომ არ გა­მოვ­თქვამ სა­ჯა­როდ ჩემს მო­საზ­რე­ბას, რო­გორც ექი­მი და ჯან­დაც­ვის ორ­გა­ნი­ზა­ტო­რი, რო­მელ­საც ჯან­დაც­ვი­თი პროგ­რა­მე­ბის მარ­თვის მრა­ვალ­წლი­ა­ნი გა­მოც­დი­ლე­ბა აქვს. არ გა­მოვ­დი­ვარ ტე­ლე­ვი­ზი­ით და არ ვმო­ნა­წი­ლე­ობ საპ­რო­ტეს­ტო აქ­ცი­ებ­ში, რად­გან მჯე­რა, რომ ასე­თი რთუ­ლი, კომ­პლექ­სუ­რი და სენ­სი­ტი­უ­რი სა­კი­თხე­ბი უნდა გა­და­წყდეს აკა­დე­მი­უ­რი გან­ხილ­ვის, პრო­ფე­სი­უ­ლი დი­ა­ლო­გის, ყვე­ლა მხა­რის ჩარ­თუ­ლო­ბით მო­ლა­პა­რა­კე­ბებ­ში და კონ­სენ­სუ­სის გზით, იმგვა­რად, რაც ყვე­ლა­ზე მე­ტად უზ­რუნ­ველ­ყოფს ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის ჯან­მრთე­ლო­ბი­სა და ცხოვ­რე­ბის ხა­რის­ხის მნიშ­ვნე­ლო­ვან გა­უმ­ჯო­ბე­სე­ბას.

დარ­წმუ­ნე­ბუ­ლი ვარ, ჩვენს ქვე­ყა­ნა­ში არ არ­სე­ბობს ადა­მი­ა­ნი, მი­უ­ხე­და­ვად მისი თა­ნამ­დე­ბო­ბი­სა თუ პო­ლი­ტი­კუ­რი პო­ზი­ცი­ი­სა, რო­მელ­საც ამ ბავ­შვე­ბის მი­მართ გან­სა­კუთ­რე­ბუ­ლი ემ­პა­თია არ ჰქონ­დეს და არ სურ­დეს, რომ სა­ქარ­თვე­ლო­ში და სა­ერ­თოდ მთელ მსოფ­ლი­ო­ში ყვე­ლა ბავ­შვი თა­ნაბ­რად იყოს უზ­რუნ­ველ­ყო­ფი­ლი თა­ნა­მედ­რო­ვე მე­დი­ცი­ნის უახ­ლე­სი მიღ­წე­ვე­ბით.

ამი­ტომ მსურს, „ფე­ის­ბუქპოს­ტით“ შე­ვე­ხო ამ მე­ტად რთულ სა­კითხს და გა­გი­ზი­ა­როთ ჩემი მო­საზ­რე­ბე­ბი და მოკ­რძა­ლე­ბუ­ლი რე­კო­მენ­და­ცი­ე­ბი.

მო­გეხ­სე­ნე­ბათ, იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბე­ბის მარ­თვის პრობ­ლე­მა გან­სა­კუთ­რე­ბით გამ­წვავ­და ბოლო 30-40 წლის გან­მავ­ლო­ბა­ში, მას შემ­დეგ, რაც უზარ­მა­ზა­რი გან­ვი­თა­რე­ბა გა­ნი­ცა­და თა­ნა­მედ­რო­ვე გე­ნე­ტი­კურ­მა კვლე­ვებ­მა, გე­ნო­მურ­მა ტექ­ნო­ლო­გი­ებ­მა, გე­ნურ­მა ინ­ჟი­ნე­რი­ამ, ბი­ო­მე­დი­ცი­ნამ, ბი­ო­ტექ­ნო­ლო­გი­ებ­მა, სინ­თე­ზურ­მა მო­ლე­კუ­ლურ­მა ბი­ო­ლო­გი­ამ და ზო­გა­დად, პერ­სო­ნა­ლი­ზე­ბულ­მა მე­დი­ცი­ნამ.

ამ ტექ­ნო­ლო­გი­ე­ბის სა­ფუძ­ველ­ზე თან­და­თან და საკ­მა­ოდ სწრა­ფი ტემ­პით იქ­მნე­ბა ახა­ლი მე­დი­კა­მენ­ტე­ბი, რომ­ლებ­მაც იმე­დი ჩა­უ­სა­ხა მსოფ­ლი­ო­ში არ­სე­ბუ­ლი 6 000–8 000-მდე იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბით მცხოვ­რებ მი­ლი­ო­ნო­ბით მქო­ნე პა­ცი­ენ­ტებ­სა და მათ ოჯა­ხებს, რომ უახ­ლო­ეს მო­მა­ვალ­ში შე­საძ­ლე­ბე­ლი გახ­დე­ბა ამ და­ა­ვა­დე­ბე­ბის უფრო ეფექ­ტი­ა­ნი მარ­თვა, სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბის გაზ­რდა და ცხოვ­რე­ბის ხა­რის­ხის გა­უმ­ჯო­ბე­სე­ბა.

დღეს უკვე შე­იძ­ლე­ბა ით­ქვას, რომ ეს რე­ა­ლუ­რი პერ­სპექ­ტი­ვაა, თუმ­ცა ამას მეც­ნი­ე­რე­ბა­ში უზარ­მა­ზა­რი ინ­ვეს­ტი­ცი­ე­ბი სჭირ­დე­ბა. სწო­რედ ამი­ტომ არის, რომ ეს მე­დი­კა­მენ­ტე­ბი, რომ­ლე­ბიც ყო­ველ­წლი­უ­რად სულ უფრო მეტი ჩნდე­ბა ბა­ზარ­ზე, უკი­დუ­რე­სად ძვი­რია და ზოგ­ჯერ მათი ღი­რე­ბუ­ლე­ბა ასე­ულ ათასებ­სა და მი­ლი­ო­ნო­ბით დო­ლარ­საც აღ­წევს.

ეს გვა­ყე­ნებს მთა­ვა­რი დი­ლე­მის წი­ნა­შე: მე­დი­კა­მენ­ტი შე­იძ­ლე­ბა არ­სე­ბობ­დეს, მაგ­რამ რო­გორ გავ­ხა­დოთ ის ხელ­მი­საწ­ვდო­მი პა­ცი­ენ­ტე­ბის­თვის? ტექ­ნო­ლო­გი­ე­ბის გან­ვი­თა­რე­ბას­თან ერ­თად ეს პრობ­ლე­მა კი­დევ უფრო გამ­წვავ­დე­ბა და ქვეყ­ნე­ბი, ისე­ვე რო­გორც ჯან­დაც­ვის სის­ტე­მე­ბი, წი­ნას­წარ უნდა ემ­ზა­დე­ბოდ­ნენ ამ გა­მოწ­ვე­ვე­ბის­თვის.

კარ­გად მახ­სოვს 1990-იანი წლე­ბის ბოლო პე­რი­ო­დი, რო­დე­საც სა­მი­ნის­ტრო­ში ერთ-ერთ მა­ღალ თა­ნამ­დე­ბო­ბა­ზე ვმუ­შა­ობ­დი და მიმ­დი­ნა­რე­ობ­და დის­კუ­სია იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბე­ბის სა­ხელ­მწი­ფო პროგ­რა­მის და­წყე­ბის შე­სა­ხებ. იმ მძი­მე ეკო­ნო­მი­კუ­რი მდგო­მა­რე­ო­ბი­სა და ბი­უ­ჯე­ტის მუდ­მი­ვი დე­ფი­ცი­ტის ფონ­ზე ძა­ლი­ან გან­სხვა­ვე­ბუ­ლი მო­საზ­რე­ბე­ბი არ­სე­ბობ­და. სა­ბო­ლო­ოდ მა­ინც გა­ი­მარ­ჯვა საღ­მა აზ­რმა და მთა­ვარ­მა პრინ­ციპ­მა, რომ უპირ­ვე­ლე­სი ყო­ველ­თვის პა­ცი­ენ­ტია და და­ი­წყო და­ახ­ლო­ე­ბით 20-მდე იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბის დი­აგ­ნოს­ტი­კი­სა და მკურ­ნა­ლო­ბის და­ფი­ნან­სე­ბა.

დღეს ეს პროგ­რა­მა მნიშ­ვნე­ლოვ­ნად გა­ფარ­თო­ე­ბუ­ლია და, რო­გორც ვიცი, მისი ბი­უ­ჯე­ტი და­ახ­ლო­ე­ბით 70 მი­ლი­ონ ლარს აღ­წევს, რაც 1990-იან წლე­ბის ეროვ­ნუ­ლი ჯან­დაც­ვის თით­ქმის მთე­ლი ბი­უ­ჯე­ტის ტო­ლია.

ბოლო წლებ­ში დი­უ­შე­ნის და­ა­ვა­დე­ბი­სა და აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის პრობ­ლე­მებ­მა სა­ზო­გა­დო­ე­ბი­სა და გა­და­წყვე­ტი­ლე­ბის მიმ­ღებ­თა ყუ­რა­დღე­ბა კი­დევ ერთხელ გა­ა­მახ­ვი­ლა იშ­ვი­ათ და­ა­ვა­დე­ბებ­ზე. მი­სა­სალ­მე­ბე­ლია, რომ აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის მი­მარ­თუ­ლე­ბით მნიშ­ვნე­ლო­ვა­ნი ნა­ბი­ჯე­ბი გა­და­იდ­გა და ამის­თვის მად­ლო­ბა ეკუთ­ვნის ყვე­ლა ჩარ­თულ მხა­რეს. დიდი იმე­დი მაქვს, და შე­იძ­ლე­ბა ით­ქვას, დარ­წმუ­ნე­ბუ­ლიც ვარ, რომ სა­ერ­თო ძა­ლის­ხმე­ვით დი­უ­შე­ნის და­ა­ვა­დე­ბის პრობ­ლე­მის ეტა­პობ­რი­ვი გა­და­წყვე­ტაც შე­საძ­ლე­ბე­ლი გახ­დე­ბა.

აქვე მსურს წარ­მო­ვად­გი­ნო რამ­დე­ნი­მე რე­კო­მენ­და­ცია, რომ­ლე­ბიც, ჩემი აზ­რით, შე­იძ­ლე­ბა სა­სარ­გებ­ლო იყოს რო­გორც გა­და­წყვე­ტი­ლე­ბის მიმ­ღებ­თათ­ვის, ისე პა­ცი­ენ­ტე­ბის მშობ­ლე­ბის­თვის, რო­მელ­თაც უწევთ მუდ­მივ ემო­ცი­ურ და ფსი­ქო­ლო­გი­ურ და­ძა­ბუ­ლო­ბა­ში ცხოვ­რე­ბა, და რომ­ლე­ბიც გან­სა­კუთ­რე­ბულ ყუ­რა­დღე­ბა­სა და პა­ტი­ვის­ცე­მას იმ­სა­ხუ­რე­ბენ:

• შე­იქ­მნას დი­უ­შე­ნის და­ა­ვა­დე­ბის მარ­თვის სა­კო­ორ­დი­ნა­ციო საბ­ჭო, რო­მელ­შიც იქ­ნე­ბი­ან სა­მი­ნის­ტროს წარ­მო­მად­გენ­ლე­ბი, შე­სა­ბა­მი­სი სპე­ცი­ა­ლის­ტე­ბი, მათ შო­რის კლი­ნი­კუ­რი ფარ­მა­ცევ­ტე­ბი, აკა­დე­მია, მშობ­ლე­ბი და ორი-სამი უცხო­ე­ლი ექ­სპერ­ტი ევ­რო­პის იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბე­ბის ასო­ცი­ა­ცი­ი­დან ან წამ­ყვა­ნი სა­ერ­თა­შო­რი­სო ცენ­ტრე­ბი­დან.
• შე­მუ­შავ­დეს და­ა­ვა­დე­ბის მარ­თვის მოკ­ლე­ვა­დი­ა­ნი და გრძელ­ვა­დი­ა­ნი სა­მოქ­მე­დო გეგ­მე­ბი, სა­დაც მკა­ფი­ოდ იქ­ნე­ბა გან­სა­ზღვრუ­ლი მარ­თვის ეტა­პე­ბი, ვა­დე­ბი და პროგ­ნო­ზი­რე­ბა­დი ბი­უ­ჯე­ტი (სა­ხელ­მწი­ფო და სხვა შე­საძ­ლო წყა­რო­ე­ბის მო­ნა­წი­ლე­ო­ბით).
• შე­იქ­მნას და­ა­ვა­დე­ბის სრულ­ყო­ფი­ლი და თა­ნა­მედ­რო­ვე რე­გის­ტრი, რო­მელ­შიც გა­მო­ყე­ნე­ბუ­ლი იქ­ნე­ბა ამ მი­მარ­თუ­ლე­ბით უკვე წარ­მა­ტე­ბუ­ლი ქვეყ­ნის გა­მოც­დი­ლე­ბა.
• გან­ხორ­ცი­ელ­დეს დე­ტა­ლუ­რი ფი­ნან­სურ-ეკო­ნო­მი­კუ­რი ანა­ლი­ზი და ხარჯთ-ეფექ­ტუ­რო­ბის შე­ფა­სე­ბა თი­თო­ე­უ­ლი ეტა­პის მი­ხედ­ვით.
• იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბე­ბის სა­ხელ­მწი­ფო პროგ­რა­მა­ში გან­ხორ­ცი­ელ­დეს შე­სა­ბა­მი­სი ცვლი­ლე­ბე­ბი. პირ­ველ ეტაპ­ზე გან­სა­კუთ­რე­ბით მნიშ­ვნე­ლო­ვა­ნია დი­უ­შე­ნის მქო­ნე პა­ცი­ენ­ტე­ბის­თვის დი­აგ­ნოს­ტი­კი­სა და მო­ნი­ტო­რინ­გის სრუ­ლი სპექტრის და­ფი­ნან­სე­ბა, რაც უკვე და­ა­ნონსდა და ძა­ლი­ან მი­სა­სალ­მე­ბე­ლია. ასე­ვე რე­ა­ლის­ტურ პერ­სპექ­ტი­ვად მი­მაჩ­ნია ვა­მო­რო­ლო­ნი­სა და გი­ვი­ნოს­ტა­ტის მწარ­მო­ებ­ლებ­თან მო­ლა­პა­რა­კე­ბე­ბის და­წყე­ბა ამ მე­დი­კა­მენ­ტე­ბის მი­სა­ღებ ფა­სად და მი­სა­ღე­ბი პი­რო­ბე­ბით შეს­ყიდ­ვის მიზ­ნით. სა­მი­ნის­ტროს მსგავ­სი პირ­და­პი­რი მო­ლა­პა­რა­კე­ბე­ბის საკ­მა­ოდ კარ­გი გა­მოც­დი­ლე­ბა აქვს და ამ პრო­ცეს­ში შე­საძ­ლე­ბე­ლია რო­გორც ად­გი­ლობ­რი­ვი, ისე სა­ერ­თა­შო­რი­სო ექ­სპერ­ტუ­ლი რე­სურ­სის გა­მო­ყე­ნე­ბა. პროგ­რა­მა გან­ხორ­ცი­ელ­დეს ექ­სპერტთა საბ­ჭოს მიერ შერ­ჩე­ულ ერთ პო­ლიპრო­ფი­ლურ ძლი­ერ სა­მე­დი­ცი­ნო (პე­დი­ატ­რი­უ­ლი პრო­ფი­ლის) და­წე­სე­ბუ­ლე­ბა­ში.
• პა­რა­ლე­ლუ­რად უნდა და­ი­წყოს მო­ლა­პა­რა­კე­ბე­ბი გე­ნუ­რი თე­რა­პი­ის სა­ქარ­თვე­ლო­ში ხელ­მი­საწ­ვდო­მო­ბის მი­მარ­თუ­ლე­ბით. მსგავ­სი მე­ქა­ნიზ­მე­ბი ევ­რო­პის არა­ერთ ქვე­ყა­ნა­ში უკვე მოქ­მე­დებს და მნიშ­ვნე­ლო­ვა­ნია შე­სა­ბა­მის სა­ერ­თა­შო­რი­სო ორ­გა­ნი­ზა­ცი­ებ­თან და ექ­სპერ­ტებ­თან აქ­ტი­უ­რი თა­ნამ­შრომ­ლო­ბა. ძა­ლი­ან მნიშ­ვნე­ლო­ვა­ნია ამ პრო­ცეს­ში ბიზ­ნეს სექ­ტო­რის აქ­ტი­უ­რი ჩარ­თუ­ლო­ბა.
• დღეს, ახა­ლი ბი­ო­ტექ­ნო­ლო­გი­უ­რი მე­თო­დე­ბით მე­დი­კა­მენ­ტე­ბის შექ­მნა ძა­ლი­ან სწრა­ფი ტემ­პით მიმ­დი­ნა­რე­ობს და დი­უ­შე­ნის და­ა­ვა­დე­ბის მი­მარ­თუ­ლე­ბი­თაც უახ­ლო­ეს წლებ­ში, სა­ვა­რა­უ­დოდ, ახა­ლი თა­ო­ბის პრე­პა­რა­ტე­ბი გა­მოჩ­ნდე­ბა. ვფიქ­რობ, სრუ­ლი­ად რე­ა­ლუ­რია ჩვე­ნი ქვეყ­ნის მო­ნა­წი­ლე­ო­ბა სა­ერ­თა­შო­რი­სო კლი­ნი­კურ კვლე­ვებ­ში, რო­გორც სა­ქარ­თვე­ლო­ში, ისე პარტნი­ო­რი გან­ვი­თა­რე­ბუ­ლი ქვეყ­ნე­ბის წამ­ყვან კლი­ნი­კებ­თან თა­ნამ­შრომ­ლო­ბით რო­გორც ამ­ჟა­მად არ­სე­ბუ­ლი, ისე მო­მავ­ლის პრე­პა­რა­ტე­ბის”.